前回の、からの続きになります。

ちょっと、「娘の出産」だと、娘が赤ちゃんを産んだみたいなので(笑)、タイトル変えました。




小さく産まれた娘を見て、ショックを受けながらも

よし!頑張って育てるぞ!と立ち直ったのに、

今度はドクターから、

「まともに生きられると思わないで下さい」と言われ

さらにショックを受ける。

それでも立ち直ったのに、

また残酷な宣告が待っています。



が、その話の前に。



未熟児ちゃんは、「小さいだけ」「体重が軽いだけ」と思われがちですが、

正期産で2000gくらいだとほぼ大丈夫ですが(黄疸くらいは出るかな?)

娘みたいに、週数が30週未満の子供は、たくさんの病気を持って産まれてきます。

黄疸なんて当たり前の事で、2か月間、あの変な光を浴びていましたし(笑)、

未熟児網膜症やら、未熟児貧血やら、カルシウムも不足しているし、

なんだか色々な病名を言われた気がします。

自発呼吸出来ない間は人工呼吸になりますし、

心臓もしょっちゅう止まるので、アラームで管理します。

退院する直前まで心臓が止まってましたので(笑)、これを私が、アラーム無しで

娘を育てて行くのかと思うと、朝起きたら死んでるんじゃないかと気が気じゃなくて

おちおち寝てもいられず、とても恐怖だったのでした。

ふと思ったのは、新生児の突然死って、こうやってたまたま心臓が止まっちゃって起こるのかなと。




そして娘の場合、厄介な事に、

動脈管開存症(字合ってるかな)という、心臓の動脈管が閉じない状態になり、

強い薬を使うのですが、身体に負担がかかる為(イメージとしては、抗がん剤みたい、と思いました)

3クールだけやってもダメなら、手術と言われました。

幸い娘は、最後の3クール目でやっと閉じてくれて、手術は回避出来ましたが

薬のせいで、日に日に弱っていく姿を見るのは、たたでさえ小さくて生きてるのがやっとなのに

こんな薬を使っていたら死んでしまうわ!と嘆き悲しんでおりました。

でも、手術をしなくて良かっただけでも、マシ。

きっと心臓の手術を余儀なくされている赤ちゃんは、たくさんいるのではないかと思います。





出産が急な事で、救急搬送されたので、家から遠い病院に連れて行かれてしまったので

私の退院後、娘の見舞いに毎日病院へ通う事になるのですが

片道1時間半の距離が、大変苦痛でした。

息子もいるのに、朝から晩まで病院に入り浸りでは、上の子のまともな子育ても出来ないし

手術後でまだ身体が回復してない状態での私の病院通いも、それはそれは苦痛でたまらなくて、

家の近くの病院に転院させて欲しいとお願いしました。



ところが、想像以上に未熟児ちゃんを産む人は多く、その数を収容できないくらいの、数少ないNICUがある病院。

なので、空きが無くて、転院もままならない状態でした。




どれくらい経った頃かなぁ。

1か月半頃だったと思うけれど、やっと近所の病院に転院が決まります!

通院の負担が軽くなるだけでも、私にはラッキーな事でした。

そこで、また娘は精密検査を受けるのですが、

冒頭で言った、「残酷な宣告」は、この病院で受ける事になります。



精密検査を終えた後に、主治医の先生に私は呼ばれます。






これまで、強い精神力で頑張ってきた私も、

この、「脳性麻痺」の宣告に心が折れます。

先生は、詳しい説明をして下さったのですが、私が聞こえたのはイラストのセリフのみで、

その後は何を言われているのかさっぱり分からず、

しかも、記憶がぽっかりと抜け落ちます。



私が我に返ったのは、自宅のソファーの上でした。



あれ?

病院にいたはずなのに…と、自分の置かれた状況が分からず、

認知症じゃあるまいし、医者に言われた事も、どうやって帰ってきたのかも全く覚えていない。

そんな、マンガみたいな事が実際に起こるのだと、感心したものです。(感心すなw)



ただ、とんでもない事を言われたと言う事だけが記憶にあり、

これは、覚えていないでは済まされない由々しき事態であると理解し、

私は一晩悩みます。

そして、娘が今、どんな状態にあるのか、これから何をすればいいのか、

今後どうなっていくのかを、ちゃんと知らなければいけないと考えます。



翌日、恥を忍んで先生の元へ行きます。











先生VS私の、勉強会ですね。笑

私は真剣に聞き入ります。

今度は、一語一句逃さないわ!




聞き慣れない単語ばかりなのと、身体のしくみまでお話してくれたので、

きちんとノートも取って。

まさしく勉強でしょ。

教授の講義を受ける生徒って感じよ。

この時にテスト受けていたら、100点満点だったに違いないわ。



娘の病名は、「脳室周囲白質軟化症」。

脳の一部が欠損する病気で、週数の短い未熟児に起こると言われています。(全員ではありません)

レントゲンを見せてもらいましたが、綺麗な穴が、二個空いていました。

数も人により違い、10個くらい空いてしまう子もいるらしいです。




欠損している場所から言って、「四肢をつかさどる神経」の部分なので、

両手両足が動きません。



この時点で血管が逆流する気持ちになりますが、ちゃんと最後まで聞かなくちゃね。




知能の方は、大きくなってみないと分かりませんが、普通の学校には通えないかもしれません。

網膜症もひどいので、失明の危険性もあります。



なんだか、絶望的な宣告でしょ?



ただ、それはこのまま放置したら、の話で、これからお母さんがやらなければいけない事は、

リハビリに通って訓練を受けさせる事です。

リハビリは、大変大きな効果を上げており、やってみる価値があると思います。

もちろん、それでもダメかもしれません。

でも、動かない手が、物を持てるようになるかもしれません。

動かない足が、歩けるようになるかもしれません。

さらに、字を書けるようになるかもしれません。

少しくらいなら、かけっこが出来るようになるかもしれません。


知能に問題が発生した場合は、そこからまた別の訓練もあります。

先が長いですが、一緒に頑張っていきましょう!



と、笑顔で手を握られました。


もう、泣くしかないですよね。笑




でも、あまり希望を持ち過ぎてはいけないとも。

いくらリハビリに通っても、手が動くようになっても、ピアノは弾けません。

いくら歩けるようになっても、リレーの選手にはなれません。

そこは、理解して欲しいと思います。




この時、先生は、この、「脳室周囲白質軟化症」というのは、治らないのか?と言う私の問いに

「治りません」ときっぱり言いました。

「穴がふさがる事はないと思って下さい」と。



この先生のセリフを覚えつつ、次回を読んで下さい(笑)




私は、もうこの時から、ただ泣いているだけのお母さんではなくなりました。

育児奮闘記が始まります。

そして娘はこの後、数々の奇跡を起こします。



(今の娘を見ていれば分かると思いますが笑



長々とお読み頂き、ありがとうございました!



③へつづく。



出産記を詳しく読みたい方は、
もっと細かく書いたリメイク版が
ありますので、
こちらを読んでみてください↓
 




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本当にありがとうございます♪♪♪





娘の試験も終わり、私も夜は解放されました~♪

が!

明日から3連休ですね(ガーン)。

連休って嫌いなんですけど(まぁ、主婦には色々と事情があってねw)、

私も明日、お出かけしてきまーす♪

なので、また次の更新はちょっと遅くなるかもしれません。




皆さんの所へも、コメントしたい!と思う記事がたくさんあって地団駄踏んでいたんですが

ようやくぼちぼちとお邪魔していきますので、よろしくお願いします♪