①、②、③、④、⑤、⑥、⑦、⑧、⑨、⑩
⑪、⑫、⑬、⑭、⑮、⑯、⑰、⑱、⑲、⑳
㉑の続きです。
17年前の話を書いています。
前回、病院から電話があったところで
終わっていました。
嫌な予感しかしない…。
心臓に問題があるなんて言われたら
私の心臓が止まりそう！
先生が「夫婦で」と言ってくれたので
この時は夫も行ってくれました。
動脈管開存症とは、
簡単に言えば、
お腹にいる時は、肺で呼吸をしないので
動脈管は開いていますが、
産まれると肺呼吸になり
動脈管は自然と閉じるのに、
開きっぱなしになっている…
というような症状だと認識しています。
（違っていたらごめんなさい）
こうなると、心臓に負担がかかるので
治療が必要になる。
治療として提案されたのが、
まずは薬の治療。
だけど、動脈管のみ閉じる、
なんて薬は無いので、
この薬を使うと、全身の血管に作用する為
身体への負担が大きくなります。
なので、3クールしか使えないと。
イメージとして、私は、
「抗がん剤」みたいに思いました。
あの薬も、ガンだけを叩けないので
全身にダメージを受ける薬。
3クール頑張ってみて閉じなかったら
手術だと言われました。
産まれた時の娘は、
本当に本当に小さくて、
そこで生きているのがやっとのように
思えていたので、
手術…！？(ﾟДﾟ;)
赤ちゃんの事には、
一生懸命のエル先生です。
私達の了承を得られれば
すぐにでも治療を開始するという
事になったのですが、
（当然了承しますよね！）
まだある！(ﾟдﾟlll)
いつも、最後のコマが
次回への予告みたいになって
すいません。
つづく。
◆過去記事◆
今の子は皆さん足が大きいですね♪
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絵日記ランキング
息子も、1か月検診で
心雑音を指摘され、
循環器科に通った事がありました。
（半年ほどで正常になりました）
心臓と言われると
不安になりますよね(;´∀｀)
コメント
コメント一覧 (28)
動脈管開存症、心室中隔欠損、完全房室ブロックでペースメーカーも体内に入れています。
現在は薬学部に通う大学５年生で、激しい運動はできませんが、元気に日常を過ごしています！
将来は薬剤師として働く予定です！
娘さんと同じ病気があったので、ついコメントしてしまいました😊
apori3
が
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うちの息子34歳。1695gで産まれ同じようにボタロー管開そん症でした。
一年半くらいで自然に閉じました。つねに要精検でしたね。
apori3
が
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アメブロの時から見てました。
私も早産で27週の時に750gで産まれましたが、風邪もひかず元気に育ってます。
私が産まれたのは昭和の終わり頃なのでもう30年以上も前です！
私も同じように失明の可能性は言われたようで父は角膜移植までする覚悟だったようです。
でも失明せず助かりました！
医学は本当に凄いです。
あぽりさんも無理せず更新頑張って下さい☺
これからも楽しみにしてます！
apori3
が
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私はNICUで研修中の医師です。
赤ちゃんを救うために治療を、と先走るだけでなく、ご家族への説明・お話がいかに大切かを感じる日々です。
あぽりさんの漫画を読んで、その思いがいっそう強くなりました！これからも頑張ります。
娘さんのように元気に育ってくれる子は私達の希望です！
apori3
が
しました
29週目1490ｇで出産しました
動脈管開存症もあり
2度目の薬で無事閉じることができ
本当に安心と先生や看護師の方々に
感謝感謝でした
小さく産んでしまったけど
息子を通じて
当たり前じゃない感謝の気持ちを
知ることができました
今では10キロ超えで
よく食べよく寝ますが
まだまだ喋らないから
まだまだ色々心配ですが
成長を見守っていきたいと思います
最後にあぽりさんのブログ大好きです
いつも楽しく読ませて頂きます
ブログの更新楽しみにしてます！
apori3
が
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楽しく読んでいられますが
心臓が…って言われたら濃くなっちゃいますよね。
私、小3くらいの時、学校の健診で
心音に雑音があるからと要検査の
手紙を貰ったその夜、
死んじゃうかも…と
布団の中で泣きました😭
結局異常なしだったんですけどね😅
apori3
が
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（アンプラッツァー閉鎖栓を動脈管に詰めて血流を修正する方法でした）
予後は極めて良好で運動にも制限が全くないですが、小学生の現在も数年に1度経過観察に行かなければいけません。
でも、治療するなら本当に小さいうちがいいとは思います。
記憶に残らない赤ちゃんのうちに治療し、代謝の凄まじい乳幼児期に手術跡が消え、スケジュール調整のしやすい年頃のうちに経過観察を終えるのが将来的にはいいかなと思います。
それでも赤ちゃんが手術となると、やっぱりたくさん思う所はあると思います。
当時は本当に悩んだり検索魔になったり…
あぽりさんは三重苦の時期でしたから、尚更とても大変だったと思います。
apori3
が
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apori3
が
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前からよく登場していた元気で可愛い娘ちゃんがまさかそんな状態で生まれたなんて全く知らず、今回のシリーズを読み進めていくにつれコメントせずにはいられなくなりました。私事ではありますが昨年の夏に生まれた娘が1900gの低出生体重児で動脈管開存症でした。さらには生まれて1週間で総肺静脈還流異常症、心房中隔欠損症という心臓病を患っていた事がわかり生後2ヶ月で手術をしました。当時のあぽりさんの三重苦や心臓の話をされた時のお気持ち、考えるだけで泣けてきます。私の娘も今ではすっかり元気になり今日から保育園へ行きました。来月には1歳になります。この1年間大変なことだらけでしたがあぽりさんの娘ちゃんの今の姿にすごくすごく励まされます。どうか健康に気をつけて、絵日記を描き続けて下さい！ずっと応援しています。
apori3
が
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軽度の弁（右の？）閉鎖不全なんですけど。
ただ中高年（○みまろさんσ(^_^;））になると、
生活習慣病などのリスクが加わりますので、
息子さん、働き盛りには職場の健康診断結果、
気をつけてあげてください。
（うーっ、娘ちゃんの続きが気になります…）
apori3
が
しました
あぽりさん、大変でしたね。
私自身が「心室中隔欠損症」という心臓病で生まれてきました。
未熟児（と言っても2700ありましたが）でチアノーゼもあったそうです。
保育器に何日か入り、３ヶ月検診でわかったそうです。
本人は当時の記憶は当然ないのですが、どこの病院にかかるかとか、相当わたわたしてたそうです。
私の場合は３歳半で手術して、今でこそ普通に生活できてますが、当時（45年前）は輸血用の血液も自分たちで用意したそうです。
こういうことって、自分が知らない話なので、おとなになってから親戚とか両親とかから聞いたことが多かったです。
できれば、ある程度物事がわかるようになった時期を見て、「あなたはこうして生まれてきて、こんなにたくさんの人のおかげで生きているのよ」ということを子どもさんに話してあげておくといいなって思います。
余計なお世話様なお話でした。
apori3
が
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今回の先生は頼もしく映りました。
ケアマネの親友がいるのですが、若い時 はっきり言い過ぎる 冷たい感じると注意を受けたと言ってました。（ちなみに非常に楽しい子です。）
知識はあっても人生経験が少ないので、対人関係の時にストレートに物を言い過ぎてしまうのでしょうね。先生もそうだったのかもと思います。
apori3
が
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apori3
が
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いつも楽しく拝見してます。
エル先生って、赤ちゃんに一生懸命なのが、あぽりさんの絵と文章から伝わってきます。
赤ちゃんに毎日会いに来て！って言ったのもそうゆう一生懸命さからなんですね。
キツイ事を言われてもその気持ちを受け止められるあぽりさんが素敵だと思います😊
これからも楽しみにしています。
apori3
が
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幸い薬が効いたので薬で閉じましたが、他にも心臓に穴があいてたので生後2ヶ月で手術しました。
搾乳して病院通いしてました。看護師さんたちも優しくて、とても救われました。今は10才になり、日々元気に過ごしていて手術したのが嘘のようです( ´∀`)
apori3
が
しました
エル先生も良い先生だけど、人に対しては不器用だったんですね。
他にも伝えたい事があるなんて・・・こちらの心臓がもたないですね(>_<｡)
のく乗り越えてこられましたね！！！
apori3
が
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赤ちゃんの心臓とか言われたら、腰が引けてしまいますよね(´･ω･｀)心臓は、とにかくヤバいぞ！と…💦
でも今、あぽりさんのお子さん達が元気なので、息子もきっと治るはずと勇気をもらえました！
今は、コロナであんまり外出られないから、ゆっくり治せば良いと思うようにしたいです。治る頃には、きっと家族で出掛けられる世界になってるはず…！
apori3
が
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うちの娘も29週で1068gで生まれ、搾乳しては遠くの病院まで届ける毎日…
そしてうちも心臓の血管が閉じてないからと言われ、投薬してました。他にも網膜がヤバイかもと言われたり、黄疸が出たり…ホントーに色々ありました(。>д<)
生きた心地しないですよね。代わってあげられるものなら代わってあげたいと祈る日々。
そんな娘も今はジャンボ(笑)
こちらのブログを拝見し、自分を責め続けたあの頃を思い出して号泣し、思わずコメントしてしまいました(^o^;)
apori3
が
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聞いただけで嫌ですね😢
難病指定の病気だった娘🙋病名はついても
手術ok!の年齢は赤ちゃんは喋られないから
きちんと会話ができる早くて3歳、本当は
4歳です、と言われました。
元気になるのなら😅と思うけど
手術😩😩😩嫌ですね(((((((・・;)
apori3
が
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apori3
が
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エル先生、赤ちゃんの為に懸命に行動して下さっているのが良く分かりました❗
まっすぐ過ぎて、言葉に配慮が足りないタイプですね💦
命に向き合うのは、親も医療従事者も大変なことですね…。
apori3
が
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ほんとに聞く方のあぽりさんの心臓にも良い訳がありませんね
この名前の病気はよくきいた事がありますからポピュラーな病気かも(わかりません)ですが
しかし未熟児ちゃんには恐ろしい病気ですね
ドクターにお任せしかありませんが心配!
そして…別件!
当時のあぽりさんの心、折れまくりでしょうか
なんか上からに聞こえるかもですがよく頑張られましたね!
もし私だったら…なんてとても想像すらできません！
apori3
が
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今は元気な娘ちゃん(もちろんあぽりさんも息子くんも旦那さまも)色々あって大変でしたよね…
今はみんな大丈夫だと分かっていても泣けてくる〜(T^T)
今日は夕方から雨のせいか気象病で鬱々してます。
あぽりさんもお大事になさってくださいね♪
apori3
が
しました
いろんな事がありましたよね。
小さい子供に手術なんて不安しかないです。
apori3
が
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