前回の、①からの続きになります。
ちょっと、「娘の出産」だと、娘が赤ちゃんを産んだみたいなので(笑)、タイトル変えました。
小さく産まれた娘を見て、ショックを受けながらも
よし!頑張って育てるぞ!と立ち直ったのに、
今度はドクターから、
「まともに生きられると思わないで下さい」と言われ
さらにショックを受ける。
それでも立ち直ったのに、
また残酷な宣告が待っています。
が、その話の前に。
未熟児ちゃんは、「小さいだけ」「体重が軽いだけ」と思われがちですが、
正期産で2000gくらいだとほぼ大丈夫ですが(黄疸くらいは出るかな?)
娘みたいに、週数が30週未満の子供は、たくさんの病気を持って産まれてきます。
黄疸なんて当たり前の事で、2か月間、あの変な光を浴びていましたし(笑)、
未熟児網膜症やら、未熟児貧血やら、カルシウムも不足しているし、
なんだか色々な病名を言われた気がします。
自発呼吸出来ない間は人工呼吸になりますし、
心臓もしょっちゅう止まるので、アラームで管理します。
退院する直前まで心臓が止まってましたので(笑)、これを私が、アラーム無しで
娘を育てて行くのかと思うと、朝起きたら死んでるんじゃないかと気が気じゃなくて
おちおち寝てもいられず、とても恐怖だったのでした。
ふと思ったのは、新生児の突然死って、こうやってたまたま心臓が止まっちゃって起こるのかなと。
そして娘の場合、厄介な事に、
動脈管開存症(字合ってるかな)という、心臓の動脈管が閉じない状態になり、
強い薬を使うのですが、身体に負担がかかる為(イメージとしては、抗がん剤みたい、と思いました)
3クールだけやってもダメなら、手術と言われました。
幸い娘は、最後の3クール目でやっと閉じてくれて、手術は回避出来ましたが
薬のせいで、日に日に弱っていく姿を見るのは、たたでさえ小さくて生きてるのがやっとなのに
こんな薬を使っていたら死んでしまうわ!と嘆き悲しんでおりました。
でも、手術をしなくて良かっただけでも、マシ。
きっと心臓の手術を余儀なくされている赤ちゃんは、たくさんいるのではないかと思います。
出産が急な事で、救急搬送されたので、家から遠い病院に連れて行かれてしまったので
私の退院後、娘の見舞いに毎日病院へ通う事になるのですが
片道1時間半の距離が、大変苦痛でした。
息子もいるのに、朝から晩まで病院に入り浸りでは、上の子のまともな子育ても出来ないし
手術後でまだ身体が回復してない状態での私の病院通いも、それはそれは苦痛でたまらなくて、
家の近くの病院に転院させて欲しいとお願いしました。
ところが、想像以上に未熟児ちゃんを産む人は多く、その数を収容できないくらいの、数少ないNICUがある病院。
なので、空きが無くて、転院もままならない状態でした。
どれくらい経った頃かなぁ。
1か月半頃だったと思うけれど、やっと近所の病院に転院が決まります!
通院の負担が軽くなるだけでも、私にはラッキーな事でした。
そこで、また娘は精密検査を受けるのですが、
冒頭で言った、「残酷な宣告」は、この病院で受ける事になります。
精密検査を終えた後に、主治医の先生に私は呼ばれます。

これまで、強い精神力で頑張ってきた私も、
この、「脳性麻痺」の宣告に心が折れます。
先生は、詳しい説明をして下さったのですが、私が聞こえたのはイラストのセリフのみで、
その後は何を言われているのかさっぱり分からず、
しかも、記憶がぽっかりと抜け落ちます。
私が我に返ったのは、自宅のソファーの上でした。
あれ?
病院にいたはずなのに…と、自分の置かれた状況が分からず、
認知症じゃあるまいし、医者に言われた事も、どうやって帰ってきたのかも全く覚えていない。
そんな、マンガみたいな事が実際に起こるのだと、感心したものです。(感心すなw)
ただ、とんでもない事を言われたと言う事だけが記憶にあり、
これは、覚えていないでは済まされない由々しき事態であると理解し、
私は一晩悩みます。
そして、娘が今、どんな状態にあるのか、これから何をすればいいのか、
今後どうなっていくのかを、ちゃんと知らなければいけないと考えます。
翌日、恥を忍んで先生の元へ行きます。


先生VS私の、勉強会ですね。笑
私は真剣に聞き入ります。
今度は、一語一句逃さないわ!
聞き慣れない単語ばかりなのと、身体のしくみまでお話してくれたので、
きちんとノートも取って。
まさしく勉強でしょ。
教授の講義を受ける生徒って感じよ。
この時にテスト受けていたら、100点満点だったに違いないわ。
娘の病名は、「脳室周囲白質軟化症」。
脳の一部が欠損する病気で、週数の短い未熟児に起こると言われています。(全員ではありません)
レントゲンを見せてもらいましたが、綺麗な穴が、二個空いていました。
数も人により違い、10個くらい空いてしまう子もいるらしいです。
欠損している場所から言って、「四肢をつかさどる神経」の部分なので、
両手両足が動きません。
この時点で血管が逆流する気持ちになりますが、ちゃんと最後まで聞かなくちゃね。
知能の方は、大きくなってみないと分かりませんが、普通の学校には通えないかもしれません。
網膜症もひどいので、失明の危険性もあります。
なんだか、絶望的な宣告でしょ?
ただ、それはこのまま放置したら、の話で、これからお母さんがやらなければいけない事は、
リハビリに通って訓練を受けさせる事です。
リハビリは、大変大きな効果を上げており、やってみる価値があると思います。
もちろん、それでもダメかもしれません。
でも、動かない手が、物を持てるようになるかもしれません。
動かない足が、歩けるようになるかもしれません。
さらに、字を書けるようになるかもしれません。
少しくらいなら、かけっこが出来るようになるかもしれません。
知能に問題が発生した場合は、そこからまた別の訓練もあります。
先が長いですが、一緒に頑張っていきましょう!
と、笑顔で手を握られました。
もう、泣くしかないですよね。笑
でも、あまり希望を持ち過ぎてはいけないとも。
いくらリハビリに通っても、手が動くようになっても、ピアノは弾けません。
いくら歩けるようになっても、リレーの選手にはなれません。
そこは、理解して欲しいと思います。
この時、先生は、この、「脳室周囲白質軟化症」というのは、治らないのか?と言う私の問いに
「治りません」ときっぱり言いました。
「穴がふさがる事はないと思って下さい」と。
この先生のセリフを覚えつつ、次回を読んで下さい(笑)
私は、もうこの時から、ただ泣いているだけのお母さんではなくなりました。
育児奮闘記が始まります。
そして娘はこの後、数々の奇跡を起こします。
(今の娘を見ていれば分かると思いますが
)
長々とお読み頂き、ありがとうございました!
③へつづく。
出産記を詳しく読みたい方は、
もっと細かく書いたリメイク版が
ありますので、
こちらを読んでみてください↓

絵日記 ブログランキングへ
いつもイイネやコメントをありがとうございます♪
ブログを続ける励みになりますよね♪
本当にありがとうございます♪♪♪
娘の試験も終わり、私も夜は解放されました~♪
が!
明日から3連休ですね(ガーン)。
連休って嫌いなんですけど(まぁ、主婦には色々と事情があってねw)、
私も明日、お出かけしてきまーす♪
なので、また次の更新はちょっと遅くなるかもしれません。
皆さんの所へも、コメントしたい!と思う記事がたくさんあって地団駄踏んでいたんですが
ようやくぼちぼちとお邪魔していきますので、よろしくお願いします♪
ちょっと、「娘の出産」だと、娘が赤ちゃんを産んだみたいなので(笑)、タイトル変えました。
小さく産まれた娘を見て、ショックを受けながらも
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今度はドクターから、
「まともに生きられると思わないで下さい」と言われ
さらにショックを受ける。
それでも立ち直ったのに、
また残酷な宣告が待っています。
が、その話の前に。
未熟児ちゃんは、「小さいだけ」「体重が軽いだけ」と思われがちですが、
正期産で2000gくらいだとほぼ大丈夫ですが(黄疸くらいは出るかな?)
娘みたいに、週数が30週未満の子供は、たくさんの病気を持って産まれてきます。
黄疸なんて当たり前の事で、2か月間、あの変な光を浴びていましたし(笑)、
未熟児網膜症やら、未熟児貧血やら、カルシウムも不足しているし、
なんだか色々な病名を言われた気がします。
自発呼吸出来ない間は人工呼吸になりますし、
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退院する直前まで心臓が止まってましたので(笑)、これを私が、アラーム無しで
娘を育てて行くのかと思うと、朝起きたら死んでるんじゃないかと気が気じゃなくて
おちおち寝てもいられず、とても恐怖だったのでした。
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そして娘の場合、厄介な事に、
動脈管開存症(字合ってるかな)という、心臓の動脈管が閉じない状態になり、
強い薬を使うのですが、身体に負担がかかる為(イメージとしては、抗がん剤みたい、と思いました)
3クールだけやってもダメなら、手術と言われました。
幸い娘は、最後の3クール目でやっと閉じてくれて、手術は回避出来ましたが
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こんな薬を使っていたら死んでしまうわ!と嘆き悲しんでおりました。
でも、手術をしなくて良かっただけでも、マシ。
きっと心臓の手術を余儀なくされている赤ちゃんは、たくさんいるのではないかと思います。
出産が急な事で、救急搬送されたので、家から遠い病院に連れて行かれてしまったので
私の退院後、娘の見舞いに毎日病院へ通う事になるのですが
片道1時間半の距離が、大変苦痛でした。
息子もいるのに、朝から晩まで病院に入り浸りでは、上の子のまともな子育ても出来ないし
手術後でまだ身体が回復してない状態での私の病院通いも、それはそれは苦痛でたまらなくて、
家の近くの病院に転院させて欲しいとお願いしました。
ところが、想像以上に未熟児ちゃんを産む人は多く、その数を収容できないくらいの、数少ないNICUがある病院。
なので、空きが無くて、転院もままならない状態でした。
どれくらい経った頃かなぁ。
1か月半頃だったと思うけれど、やっと近所の病院に転院が決まります!
通院の負担が軽くなるだけでも、私にはラッキーな事でした。
そこで、また娘は精密検査を受けるのですが、
冒頭で言った、「残酷な宣告」は、この病院で受ける事になります。
精密検査を終えた後に、主治医の先生に私は呼ばれます。

これまで、強い精神力で頑張ってきた私も、
この、「脳性麻痺」の宣告に心が折れます。
先生は、詳しい説明をして下さったのですが、私が聞こえたのはイラストのセリフのみで、
その後は何を言われているのかさっぱり分からず、
しかも、記憶がぽっかりと抜け落ちます。
私が我に返ったのは、自宅のソファーの上でした。
あれ?
病院にいたはずなのに…と、自分の置かれた状況が分からず、
認知症じゃあるまいし、医者に言われた事も、どうやって帰ってきたのかも全く覚えていない。
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ただ、とんでもない事を言われたと言う事だけが記憶にあり、
これは、覚えていないでは済まされない由々しき事態であると理解し、
私は一晩悩みます。
そして、娘が今、どんな状態にあるのか、これから何をすればいいのか、
今後どうなっていくのかを、ちゃんと知らなければいけないと考えます。
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まさしく勉強でしょ。
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娘の病名は、「脳室周囲白質軟化症」。
脳の一部が欠損する病気で、週数の短い未熟児に起こると言われています。(全員ではありません)
レントゲンを見せてもらいましたが、綺麗な穴が、二個空いていました。
数も人により違い、10個くらい空いてしまう子もいるらしいです。
欠損している場所から言って、「四肢をつかさどる神経」の部分なので、
両手両足が動きません。
この時点で血管が逆流する気持ちになりますが、ちゃんと最後まで聞かなくちゃね。
知能の方は、大きくなってみないと分かりませんが、普通の学校には通えないかもしれません。
網膜症もひどいので、失明の危険性もあります。
なんだか、絶望的な宣告でしょ?
ただ、それはこのまま放置したら、の話で、これからお母さんがやらなければいけない事は、
リハビリに通って訓練を受けさせる事です。
リハビリは、大変大きな効果を上げており、やってみる価値があると思います。
もちろん、それでもダメかもしれません。
でも、動かない手が、物を持てるようになるかもしれません。
動かない足が、歩けるようになるかもしれません。
さらに、字を書けるようになるかもしれません。
少しくらいなら、かけっこが出来るようになるかもしれません。
知能に問題が発生した場合は、そこからまた別の訓練もあります。
先が長いですが、一緒に頑張っていきましょう!
と、笑顔で手を握られました。
もう、泣くしかないですよね。笑
でも、あまり希望を持ち過ぎてはいけないとも。
いくらリハビリに通っても、手が動くようになっても、ピアノは弾けません。
いくら歩けるようになっても、リレーの選手にはなれません。
そこは、理解して欲しいと思います。
この時、先生は、この、「脳室周囲白質軟化症」というのは、治らないのか?と言う私の問いに
「治りません」ときっぱり言いました。
「穴がふさがる事はないと思って下さい」と。
この先生のセリフを覚えつつ、次回を読んで下さい(笑)
私は、もうこの時から、ただ泣いているだけのお母さんではなくなりました。
育児奮闘記が始まります。
そして娘はこの後、数々の奇跡を起こします。
(今の娘を見ていれば分かると思いますが

長々とお読み頂き、ありがとうございました!
③へつづく。
出産記を詳しく読みたい方は、
もっと細かく書いたリメイク版が
ありますので、
こちらを読んでみてください↓

絵日記 ブログランキングへ
いつもイイネやコメントをありがとうございます♪
ブログを続ける励みになりますよね♪
本当にありがとうございます♪♪♪
娘の試験も終わり、私も夜は解放されました~♪
が!
明日から3連休ですね(ガーン)。
連休って嫌いなんですけど(まぁ、主婦には色々と事情があってねw)、
私も明日、お出かけしてきまーす♪
なので、また次の更新はちょっと遅くなるかもしれません。
皆さんの所へも、コメントしたい!と思う記事がたくさんあって地団駄踏んでいたんですが
ようやくぼちぼちとお邪魔していきますので、よろしくお願いします♪
コメント
コメント一覧 (22)
泣かせてしまいましたか!
出来るだけ変な絵にして(笑)、明るく読めるように
してみましたが
やはり明るくは読めないですか(笑)(笑)
読んでくれてどうもありがとう!!
耐えがたい話ですよね。
元気に産まれてくると信じて疑わなかった赤ちゃん。
まさかこんなことになるなんてね。
たくさん自分を責めていたんですが
その、自分への自虐的な感情も、大事だったんじゃないかなと思います。
私のせいなんだから、私が最後まで責任を持つ、という気持ちを
持てたのも事実なんだもん。
あ~ちゃんッ、忙しい中、読みに来てくれてありがとうございます!
とっても嬉しいです♪
apori3
が
しました
うわぁ~~って感じですよねw
普通に産まれた子しか知らないと
実は普通に産まれなかった子がこんなにいるということを
知らずに終わってしまいますよね。
私は娘の置かれた環境柄、たくさんのハンディを背負った子に
この後会っていくのですが
いっぱい勉強させてもらいましたよ♪
皆さん、母は強し!です。尊敬するほどです!
apori3
が
しました
初めまして!
コメントをありがとうございます!
未熟児ではなく、正期産で産まれてきて
現在脳性麻痺の疑いがあるということでしょうか?
これからの事、先生の話をよく聞いてみて下さいね。
今は検査の結果を待ち、さりーぬさんは覚悟は出来ているみたいなので
どうか、希望を捨てずに受け止めて欲しいと思います。
まずは、受け止める事からがスタートだと思います。
たくさん泣いてしまうと思うのですが
頑張って受け止めようと思える日が来ますので
それまで、何日でも泣いて下さい。
泣き言もたくさん言って下さい。
無理して頑張ろうとしないで、心の赴くままに
涙が出る間はずっと泣いて、我慢をしないで下さいね。
たぶん、診断を下された場合は、リハビリに入ると思います。
毎日通ったり、中には入院して集中的にリハビリを受ける子もいるのですが
どうか頑張って欲しいと思います。
実際に脳性麻痺と診断されて、リハビリを入院して受けた子が私の友達の子にいますが
本人いわく少しハンディはあるらしいのですが(見た目には分からない)、
今はバスケもやっていて、普通の高校生になっている子がいます。
うちの娘の場合は、脳性麻痺の原因が治癒してしまったので
今は健常児になっていますが、
そうじゃなくても、普通の生活が送れている子もいるということなのです。
まだ1歳未満の赤ちゃん!
大人と違い、赤ちゃんの可能性は無限に広がっています。
希望を捨てずに、今出来る事を頑張っていきましょう。
検査の結果、脳性麻痺を否定されると良いのですが
少しでも良い結果であるように願っています。
apori3
が
しました
いくらリハビリを頑張っても、
脳性麻痺の子が、ピアノを弾いたり、リレーの選手になったりする事はないので
そこまでの希望は持たないように、ということだったんですよね。
だけど、ピアノはこんなに弾けるようになっているし、
リレーの選手は……あははは……それは別の意味で無理ですwww
たぶん、多くの人が元気な赤ちゃんを産んでいると思うのですが
その反面、ハンディを背負った赤ちゃんを産んでいる人も
想像するよりもたくさんいると言う事を知ったのです。
当事者でなければ、なかなかその状況は
分からないものですよね。
全ては、「愛」ですね!
というと、胡散臭いけれど、
愛のパワーはすごいのだと思います。
どんな人も、産まれた時はみんな赤ちゃんで、
誕生を心待ちにしながら、愛されて産まれてきたはずなのにね。
どこで狂っていっちゃうんだろう。
いつもコメントありがとうございます!
apori3
が
しました
産後は、ただでさえ疲れていて、不安定で、
おまけに傷も痛くて、なのに
背負う試練としてはきついものがありますよね(^_^;)
でも、なんとか出来てしまうものなんだと思います。
恐るべし母パワーだと思われます。
世界中のお母さんがきっと、そういう風に出来ているんだと思います。
連休、頑張りましょう!!!
apori3
が
しました
もう12年以上も前の話なので
私の中でも普段は思い返さない事なんですが
改めて書いてみると、
本当に大きくなって良かったなぁ(涙)と
思います。
あの時の私は、どこからパワーが沸いて来ていたんでしょうね!
「何とかしなきゃ!!!」って、それだけ思って頑張っていた気がします。
とにかく、敵(病気)と戦うためには、敵を知らなければ…と
ネットでも本でもずいぶん調べました。
今の娘は、どこにでもいる、普通の中学一年生なので
安心して読んで下さいね♪
apori3
が
しました
子育て奮闘記も、全部書いてしまうと長くなってしまうので
おおざっぱに行こうと思いますw
読んでくださってありがとうございます!
apori3
が
しました
大人では絶対に治らないものも
子供は何が起こるか分からないんですって。
赤ちゃんの生命力の強さと、
人間の身体の素晴らしいシステムのおかげですね。
私も、たくさんの勇気をもらいました♪
apori3
が
しました
そうなんです。
先生は、いつも「最悪」の話をするんですよね。
そして、あまり希望を持たせた事を言うと
その、最悪の事が起きてしまった時に、親が受けるダメージが
ものすごいらしいので、あまり希望も持たせてくれません。
なのでこの当時の私は、
「一生車椅子での生活」を、とりあえず頭に入れて
そうはならないように、自分だけの目標を決めて戦っていたのでした。
赤ちゃんの生命力というのは、本当に素晴らしい物があり
最後まで何が起こるか分からないものなんですよね。
apori3
が
しました
私、他の方の記事でウルウルぐらいはしたことあったんですが、あぽりさんのこの記事ではマジでだらだら泣いてしまいました。
これは子供を産んだ母なら、本当に耐え難いお話…
どれだけご自身を責めて責めて責められたことか…
想像を絶します。
まさに絶望、そしてその後の奇跡の体験をされたのですね。
次の記事…待ち遠しいですm(u_u)m
apori3
が
しました
少しでも長くおなかの中にいてもらわないと困るので
みんなが祈りますよね。
一日でも長くおなかにいますようにと。
ぢょーぢさんの所も、うちの所も、
本当に今健康に笑っていられる事が幸せですよね。
それを忘れて怒り続ける…だって当たり前なんですよ
今はまともな子供で、親は叱るのが仕事なのだから(笑)
遠慮せずに、さささ、共に叱りましょうぞ。
apori3
が
しました
そうなんです、体重が軽いというのは何とか出来ますが
週数が早いと、身体が出来上がっていないので
大変になってしまうんですよね。
うちの子も、まだ肺も脳も網膜も出来上がっていなかったので
大変な事になったようなんです。
32週頃で完成すると言っていたような気がします。(この辺はうろ覚え)
出来るだけ、その前には産まないようにしなければいけないのです。
お母さんのお腹の中って、赤ちゃんに素晴らしい環境なのですよね♪
どうもありがとうございます♪
実際、おたおたしていたので(笑)、あまり素敵ではなかったのでした(;^ω^A
apori3
が
しました
でも、その時の母の気持ちってなかなか聞きづらいし、想像だけじゃ寄り添えないしすごく勉強になるっていったら変だけど。
しかし…強いなぁ。母は強いわ。
apori3
が
しました
脳性麻痺の検索であぽりさんのブログをみつけました。ウチの次女が10ヶ月検診で要観察になり、1ヶ月後、発達の先生に診てもらうと、この子は楽観的に考えてはいけない。脳性麻痺だろう。といわれました。今MRIや染色体の検査の結果待ちです。
不安でいっぱいです。
1歳すぎたのにお座り出来ない娘を見ていて、やはり脳性麻痺だと言われる覚悟は出来てきています。娘はこれからどうなってしまうんだろうと考えると、不安で怖いです。
apori3
が
しました
こんな風に生まれてきたなんて
想像もつきません!ピアノは上手だひ、
お菓子とか作ったり\( ¨̮ )/
でもわからないものですね、
赤ちゃんを産むことは本当に奇跡です。
当時のあぽりさんの気持ちを
想像しただけで涙が出ます。
どんなに自分を責めて、
どんなに心配だったことか。
でもそのみにならないと、
分からないですね、
障害をもつお子さんを立派に
育てているお母さんの気持ちは
きっとその人で無いとわからないと
思います。それだけ、
想像を絶する苦労とわが子への愛
があるのでしょうね、
だれもがみなお母さんから産まれて
この大変さや奇跡を理解してくれれば
今みたいな世の中にはなっていないでしょうに、
娘さん本当に元気に育ってくれて
よかったですね、続きが知りたいです!
コウノトリでドラマ化してほしい!
apori3
が
しました
産後の不安定な時期に負う試練にしては重すぎますね。
乗り越えたあぽりさんのスゴさに天晴れ!と思います。
連休、お互いに頑張りましょうね……(~_~;)
apori3
が
しました
絵のコミカルさに救われてますけど、実際は本当にどれだけつらかったんだろう。。。って。
なのに一日で前向きになって勉強する意欲が湧くって…あぽりさん、どれだけの強さなんですかっ!?∑ヾ( ̄0 ̄;ノ
けど勉強すれば勉強するほどさらに絶望的な事実がわかってくるって…もうどんだけ(ノ_-。)。
いま、娘ちゃんが元気だから安心して読めるけど。
ほんとこれからどんな奇跡が起きていくのか楽しみです!^^
apori3
が
しました
ドキドキの子育て奮戦記!
続きを楽しみにしてます~♪
apori3
が
しました
子供って奇跡を起こしてくれるんですよね(ノ´∀`*)
そして、今があるww
ほんま可能性ってすごいなって思いますよね(ノ´∀`*)
子供ってほんま私らにゆうきと希望をくれます^^
apori3
が
しました
ほんと、分からないもんですよね!
だって奇跡は起こるものね!!
って、その時はほんとに大変なことだったでしょう。
娘ちゃんの自己治癒力の高さや命の強さに医学はかないませんよねー!!
いやー、ほんとに頑張ったんだと思いますー。
apori3
が
しました
祈り続けた日々を思い出します。
返す返すも、お互いの娘が今健康であることに
感謝したいと思いますね…。
それを忘れて怒り続ける今日この頃…
apori3
が
しました
そうですよね、まだ器官形成の途中でうまれちゃうんですもんね…出産時のダメージも大きいんですよね。
たくさんの目を背けたくなる現状でも、娘さんのために出来ることをしてこられているあぽりさん、とても素敵です。
apori3
が
しました