①、②、③、④、⑤、⑥、⑦、⑧、⑨、⑩
⑪、⑫、⑬、⑭、⑮、⑯、⑰、⑱、⑲、⑳
㉑、㉒の続きです。
17年前の話を書いています。
前回、動脈管開存症だと
告げられたところまで書きました。
まだ伝える事があると言われ…


まだ網膜が出来る前に産まれたので、
産まれた時から娘の目は、
白く膜が張っているような状態でした。
その治療をずっとしていたのですが、
状態が悪くて、
失明するか、弱視になる可能性が高いと
言われました。
失明か、弱視…。
次から次へと重大な話を突き付けられ
眩暈がする。

失明よりも、弱視がいい。
真っ暗よりも、光がある方がいい。
そう思いました。
産まれる前は、
「五体満足で!」と願っていたのが、
だんだんと、私が願う娘へのハードルが
下がっていく。
こういう現実を突き付けられながら
母親は、覚悟が出来ていくんじゃ
ないかと思います。

転院どころじゃないよね!
心臓と、網膜症の治療を
なんとかしなくちゃ!
転院は、いったん保留になりました。
お話の後、
娘のところへ行きました。


心臓の治療も、強い薬を使う為、
娘はかなり苦しい思いをしてしまう。
これから、辛い治療が始まる。
こんな小さな身体で
それに耐えていく。
頑張るんだよ!
お母さんも頑張る…!
母親は、無力なんですけどね。
ここでちょっと、
病気のことをまとめます。

まだこの後、
この連載のメインとも言える、
大きな病気が待っていますが、
ここまでの間で患っていた
娘の病気をまとめました。
未熟児貧血とカルシウム不足は、
投薬治療で、
退院後もしばらく飲み続けました。
いつまで飲んでいたか忘れてしまったので
曖昧な書き方をしていますが、
7か月の時にはまだ飲んでいた、
だけど1歳の時には飲んでいなかったので
半年~1年くらいの治療だったかなと。
黄疸は、2か月間治療し続けました。
退院前には良くなりました。
未熟児網膜症は、
視力が出ているかどうかは
小さい時には分かりにくいので
2歳頃まで様子を見ていました。
動脈管開存症は、次回に
治療の様子を書きますが、
約1か月後には閉じます。
書いてあることは全部
治っています。
視力に関しては、
未熟児のせいかは分からないけれど、
小3から視力が落ち始めました。
ゲームを全くしていないのに
早くに悪くなったので、
少しは関係があるかもしれません。
でも!
視力が悪いなんて
どうでもいいことだと思っています!
メガネやコンタクトで
見えるのなら!
あの時の気持ちを思うと、
私が見ている景色を、
娘も見る事が出来るということが、
とても嬉しい( ノД`)
つづく。
◆過去記事◆
オシャレに夢中な女子高生です。
子宮全摘手術。
不妊治療の話。
鬱の話(家族側から見た話)
鬱で参ってパニックになった。
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昨日の「少しだけ後悔している事⑨」
娘の気持ちが分かるという方が
とても多いですね!
私もかつて、兄にヤキモチ妬いた日も
ありました。
次回でまとめられなかったら
次々回が最終回になりそうです。
またしばらくお待ちください!
皆様も、良い週末を(*^^*)
コメント
コメント一覧 (18)
娘さんは眼鏡をかけたりコンタクトで過ごしているのですか?
これだけ小さい頃に身体が乗り越えていたらそりゃあ、
生理で色々、貧血やら大変なのはちょっと納得です。悪い意味ではなくです!誤解のなきようお願いします。生理痛とかストレス多くて乱れたりする事とかではないのだなと。
apori3
が
しました
47歳のおっさんです。
1300gの未熟児網膜症。
現在も、元気に暮らしております。意外といけるんですよー
まー、色々ありますが…(汗)
経験者として、協力したいのですが連絡方法がわかりません。
すみません🙇
apori3
が
しました
生まれてすぐに産婦人科から看護師さんに抱かれて、NICUのある病院に救急搬送されてからもうすぐ13年になります。
いろんな治療して薬を飲んでたからか、結構がっしり骨太な感じで、背はいつも何故かセンターです。
ですが、うちの娘も3歳児検診のとき判明したのですが目が悪いです。盲学校かも?と言われて、眼科で診る訓練をして5才位からずーっと眼鏡です。
apori3
が
しました
うちの6歳の娘が失明の危機で大学病院に転院することになりました。今は自分に落ち度がなかったのかと落ち込む気持ちでいっぱいです。
あぽりさんのように娘を支えていきたいと思います。
更新楽しみにしています!
apori3
が
しました
産まれて10日はたちますが、
娘の動脈もまだ閉じていません。
あぽりさんの続きのお話しを読むのがこわいです(TT)
でも、治っているなら希望でもあります(><)‼️
apori3
が
しました
何度かコメントしてるので詳細は割愛しますが、うちの、三男も未熟児だったのでお気持ちはとてもわかります。
私も子供が入院中のことを色々と思い出して涙が出て来ました。
うちの場合網膜症の治療は良好で一応治りましたが、未熟児は近視などになりやすいという話を聞いて不安でした。
やはり案の定小さい頃からあまり視力がよくなくて今は近視です。
でも見えないより見える方がもちろんありがたいので…
普通にしてても近視の人は多いので…と思っています。
娘さんもたくさんの病気を乗り越えて今元気に過ごされているご様子で私も本当に嬉しいです!
apori3
が
しました
今、素晴らしいお子さんに育っているのは
アポリさんの一生懸命のたまものなんですね。
うちも3度ほど交通事故に遭ってる息子がいますが子育てしていると色んなことがありますね。
たまたま私も病を抱えていますが、子育てが終わった頃からです。子供から感謝の気持ちを言われたら苦労も吹っ飛んでしまいますね。
apori3
が
しました
apori3
が
しました
私は今高度不妊治療してますが、人って生まれてくるのは奇跡的な事なんだと思い知らされてます(゜゜)そして健康に生まれてくることも奇跡。。。小さな赤ちゃんが頑張って困難を克服していくというのもまた生命の神秘ですね。
生きるって凄いことなんですね!私もめげずに頑張ります(^^)
あぽりさん一家、これからも幸あれ!
apori3
が
しました
エル先生のジレンマも、だんだんわかってきました。お母さんの状況を誤解して、怒りをぶつけたのはNGですが。「私がこんなに頑張ってるのに!」と先生は先生でテンぱっていたのかもですね。
apori3
が
しました
今は高3ですが、見た目は他の子となんら変わりありません。
ただ、見えない部分で、手術をしたり、難病の治療や投薬を死ぬまで続けていかなければいけません。
代わってあげられたら、どんなにいいだろうと思いながらここまできました。今は大学受験を控え、治療との葛藤で、本人もいかりをどこへぶつけていいか、悩んでいるようです。
世の中には同じように、病気を抱えた人がたくさんいます。支える側も支えられる側も大変ですが、前向きに生きていけたらと願うばかりです。
apori3
が
しました
(当時のあぽりさんに、肩組んで寄り添ってあげたい気持ちです)
余談ですが、今になって「コウノドリ」の漫画読んで、色々な場面で涙しています。ドラマも観たくなってしまいました!fullで観ようかな(^^)
apori3
が
しました
apori3
が
しました
良かった〜
大きくなるまでは良くなるまではさぞ心配でしたねぇ
我が家の母はあちこち悪いところがないくらいなのですが、目が見えるから幸せだと言います!
確かに目は見えないのは
辛すぎますよね
コンタクト、メガネでなんとかなるなら上等ですね!
えっ?
まだメインが待ってますかあ!
娘ちゃん!よほどの強運の持ち主です!
apori3
が
しました
初めてコメントします。
娘ちゃんは小3から眼鏡ですか?
うちの娘も視力が落ち始めて眼鏡をかけなきゃなのですが、本人がめちゃくちゃ嫌がってしまい。
可愛い眼鏡を見せたりして説得しています。
娘ちゃんが眼鏡をかけた時の事を記事にしてくれたら嬉しいです(^^)
apori3
が
しました
大変な事がやってきましたね
でもあぽりさんの記憶力は凄いですよ‼
娘ちゃんにとって宝物になるかと
思います。
我が家も娘と赤ちゃんのいろいろあったことを
しゃべると恥ずかしそうにはしますが
聞きたいようです。
自分自身がいろんな人からの力を借りて
病気を治し、今元気に過ごせてる。
娘ちゃんの成長!スゴすぎです(#^.^#)
apori3
が
しました
うんうん、同じ景色を見られるってとても嬉しいことですよね!
今は元気って分かっていても、ついつい当時のあぽりさんの気持ちになって読んでしまい心臓をギュッと鷲掴みされるような感覚になり涙がちょちょ切れます(T^T)
apori3
が
しました
次から次へと大変でしたねー。
apori3
が
しました