①、②、③、④、⑤、⑥、⑦、⑧、⑨、⑩
⑪、⑫、⑬、⑭、⑮、⑯、⑰、⑱、⑲、⑳
㉑、㉒、㉓の続きです。
17年前の話を書いています。
前回、網膜症の悪化により
失明か弱視と言われたところまで
書きました。
網膜症はおいといて、
心臓の治療のスタートです！
どうか薬が効きますように…！
神頼みです。
1クール目、効果なし…。
でもまだ1クール目だしね！
私はこの頃、
娘の身体に手を当てて
「閉じろ～…閉じろ～…」と
毎日、念を送っていました。
怪しい母親！( ﾟ∀ﾟ )
本当に母親なんて何も出来ないので！
神頼みか、念を送るしか出来なかった。
時間を置いて、2クール目開始！
2クール目もダメ…。
2クール目は閉じると思ったのに！( ﾉД`)
（何も根拠は無い）
あと1回しかチャンスが無い( ﾉД`)
1クール目の時は
あまり思わなかったけれど、
2クール目が終わった時、
娘が、見るからに衰弱しているように
見えた。
ただでさえ弱いのに
ぐったりしてたら
このまま死んじゃうかも！！
という不安に襲われた。
説明は受けたけれども！
分かっちゃいるんだけども！
不安をおさえられない…。
最後の投与が始まる…。
あぁ…神様…！
そして、時間を置いた後…
やったぁぁぁぁぁ！！
やったぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁ！！
飛び上がるほどの喜びです！！
たとえ閉じなくて、
手術になったとしても、
医師はきっと治してくれるでしょう。
でも、薬の段階でうまくいった事が
とても嬉しい！
イラストでは一瞬で終わった様に見えますが、
1クール目から、3クール目が終わるまでは
1か月くらいかかったと思います。
一番頑張ったのは、この子。
具合が悪かっただろうに
ちゃんと耐えて、生きてくれた。
頑張ってくれてありがとう♪
つづく。
◆過去記事◆
ありのままのあなたでいて。
子宮全摘手術。
不妊治療の話。
鬱の話（家族側から見た話）
鬱で参ってパニックになった。
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絵日記ランキング
この時は、夫も喜んでいました。
入院していた父にも伝えましたが、
病床で父も喜んでいました。
母も喜んでいました。
両親なんて、孫が産まれているけど
まだ一度も顔を見てないですからね(笑)
当分会わせてあげられない。
コメント
コメント一覧 (25)
長男が28ｗで生まれ、うちも動脈管開存症でした。
治験薬を試したけど塞がらず、承認薬を試しても塞がらず…
うちは結紮術を受けました。
ほとんどの子は薬で閉じます、10人に1人くらいは手術になります。と言われました。
まさかその1人に入るとは思いませんでした…
そしてその手術の合併症で左反回神経麻痺が残りました。
片側声帯麻痺で、声質が悪いのと声量がないです。
それだけ？と言われればそうなのですが、赤ちゃんの頃は泣き声が聞こえませんでした。
今は普通にしゃべっていますが、人混みでは声が聞こえません。
大きな声を出すと周りの人に振り返られるような声になります。
むせることが多いです。
元気に育ってはいるんだけど、私が小さく産んでしまったから…という思いがなかなか消えません。
反回神経麻痺の子も近くにいないし、ネットで探してもなかなか出てこないので、不安が大きいです。
今年から幼稚園の年中として通い出しました。
集団生活に入って周りの子と自分の違いに気づくのかな、小学校になったらいじめられるのかな、など悩みが消えません…
何とか手術ができないかと専門の病院に問い合わせたりもしましたが、子供は手術適応外だそうです。
苦労するのは大人になってからよりも子供の頃なのに。
心配です。
娘さんは動脈管が閉じてくれて良かったですね(^^)
apori3
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だから頑張ってくれたんだなあって
感動します！
あぽりさんの祈りが通じて本当によかった。
いろんなこと乗り越えてきて
ホント偉いわ！家族の皆さん。
apori3
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娘ちゃんが、小さな力でふんばっている！
なんという生命力！
もちろん、見守るあぽりさんたちの
パワーもすごいです！！
私だったら発狂しているかもしれません
読んでいて胸が押し潰されそう…。
前にも書きましたが
妹がNICUで働いてました。
実際、来なくなった親もいたらしいですし
NICUに子が入っている間に
離婚してしまった親もいたとか。
娘ちゃんはあぽりさんを選んで
生まれてきたんですね。
ワタシも、次に生まれるときは
あぽりさんのおだんごになりたい！！
(娘じゃないんかぃ)
ありがとう、あぽりさん！
ワタシも、もっと子どもとふれ合おうと
思いましたよよよ
こちらは今日はむちゃむちゃ寒かったです。
地方の土産物みたいな小さい傘で出かけたら
ずぶぬれになりました
(土産のくだりが意味不明)
まだまだよろしくお願いいたしますねねね♪
apori3
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apori3
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あぽりさんの念も効いたのかも。
うちは双子で2人で1キロなく生まれたので、いつどうなるかわからないままでした。
弱視の治療もつい先日まで、今は経過観察中です。
高2になりましたが、1人は障がいが有ります。
普通に生まれて普通に育つのが当たり前ではないんですよね。
あぽりさん…こういった形で皆さんに知ってもらえて励みになります！
apori3
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apori3
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涙が止まりません。
助かって良かった
子供が生と死をさ迷ってるときに
なにもしてやれないのが一番悔しい
その痛みも辛さも変わってやれたらと思うのに
あぽりさんの気持ちを我が子達に置き換えたらどんなにかと思います
元気に育ってくれてありがとうですね
apori3
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よかった、本当によかったです。
apori3
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あああ
すみません
でもあぽりさーんにどうやらコメント送れること確認できたので嬉しいですよ。
amebloにも外からコメントできるようにしときました。
また何かあればコメント来ますね。
お身体ご自愛くださいませ。
apori3
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さてお久しぶりです。4回もあぽりさーんに間違われている過去を持つ女 オオイタッコです。
お子様の生死の生き様の戦いの話。
きっと強い強い守り神がいるんですね。
困難をはじき飛ばすには、やはり運とそして本人の頑張りです。
リアルタイムにお嬢様の受験頑張ってほしいですね。
ちなみに我が家の末娘も難病になり繊維筋痛症と闘っています。
でも最近 頑張れているので飛び飛びですが授業に行けているんです。
元気で健やかに過ごして欲しいと親の願いは皆同じですよね。
あぽりさーんのチャレンジ精神見習い 私も頑張ろうと思います。
しかし 今年も夏に髪の毛まとめ髪で通勤したら また間違われて声かけがあるのでしょうか？
謎ですが
apori3
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apori3
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辛い治療をしてきた娘さん…それを支えてきたあぽりさん…ハグしてすりすりしたい…(笑)（密だよ😵）
apori3
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当時だったら、
読んでいられないです…( TДT)
いまや娘さんが立派に成長されてるから、
当時はそうだったんですね〜って聞けてるけど、
リアルタイムで書かれてたら、
すぐ駆けつけて私が家のことしますから！って
言いたいくらいです。
あぽりさんが頑張った証は、
娘さんの成長された姿です。
娘さんも小さい体でよく頑張りました(TдT)
apori3
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娘ちゃんもあぽりさんもよく辛い治療に耐えましたね！！
娘ちゃんはもちろんですが、見て念を送って見守る事もよく頑張られました！！
私も奇跡は信じるし、信じるものは救われると思っています。
いつもお仕事が終わってお風呂入って寝る前のまったりタイムにあぽりさんのブログを楽しみに読んでいるんですけど、すごく刺激になるし励みになるし癒されるし・・・って、きりが無い位の影響力があります＾＾
愚痴ったり怒ったり悲しんだりする姿も人間らしくて親近感沸きます(人*≧ω≦)
apori3
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改めて、感謝したい気持ちになりました。
それから、今回、3クール目で「閉じました」と言った、表情柔らかめのエル先生のイラストと、頑張ったあと、気持ちよさそうに眠っている赤ちゃん（娘ちゃん）のイラストが、私には印象的でした。
apori3
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パチパチパチパチ👏👏👏👏👏👏
良かった❤
やっぱり嬉しい😃🎶
頑張れ👊😆🎵娘ちゃん✨
apori3
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私は娘を無事出産できなかったことにかなり悲観的だったのですが、アポリさんのブログを見てそのポジティブさにとても励まされました。ありがとうございます。
apori3
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apori3
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確かに最悪手術で治る確率の高い病気なんでしょうが
これ以上苦しむ治療もみたくはありませんね！
ひとコマひとコマどうぞお願いします〜と祈りながら見ていきました!
エル先生の閉じました!が 天使の囁きに見えました!
あぽりさんの嬉しいお気持ち!これはわかりますよ〜
旦那様も喜ばれてご両親も喜ばれてすごく私も嬉しくて
キャーって言っちゃいました笑
嬉しいくだりはやっぱり嬉しく読めますね！
apori3
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失明した後の事ばかり考えていたら、本当にそれを引き寄せていたかもしれません。
でもあぽりさんは、弱視にも希望を持ち、光が見えるように、閉じるようにと、良い方向に思考を向け続けていたので、良い結果を引き寄せたのかなと思います。
本当に良かったですね！
apori3
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確かに肉体的にはそうでしょうが、親としては我が身をギュウギュウ締め付けられるぐらい心も身体も痛くなりますよね…
長男が生後一カ月の時に熱を出し、夜中に大きな病院に緊急入院しました。「髄膜炎になっていないか調べるために、体を拘束して髄液(？)を取るので、親御さんは出ていて下さい」と言われ、病院の真っ暗な廊下で待つことに。
なかなか取れなかったようで、長男の泣き叫ぶ声が誰もいない廊下に響き渡り、ドア越しでもそばにいてあげなきゃいけないのに、どうしても耐えられなくて、暗闇の中、耳を塞ぎながら離れた所をわざと大きな足音を立ててひたすら歩き回っていました。
結局「取れなかった」と言われ、そのまま数日間入院。原因はわからなかったけど、幸い何事もなく退院できました。
たった数日でもずっと恐怖に襲われたのに、あぽりさんの胸中はいかばかりだったかと思うと、17年前のこととは言え胸が痛いです…
apori3
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apori3
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遡って褒めてあげたいですね。もちろんあぽりさんのことも。
apori3
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娘ちゃん頑張ったんだね〜(T^T)
すごい！えらい！
あぽりさんもご家族皆さんも頑張りましたよね！お疲れさまでした〜(T^T)
と抱き締めに行きたくなります←いらんって(^^;)
apori3
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良かった～🎵
良かった～🎵🎵
良かった～🎵🎵🎵
現在の娘さんがお元気だと分かっていても、ドキドキしながら拝見していました。
まだまだこれから一山、二山と大変な状況を越えていかれますが、応援させて下さいね✨
apori3
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