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㉑、㉒、㉓、㉔、㉕、㉖、㉗、㉘、㉙の続きです。
17年前の話を書いています。
前回、病院での出来事の記憶が
すっぽりと抜け落ちた事を
書きました。
もう一度病院へ!


先生は、「そうだと思ってましたよ!」
と言って、
時間を取ってくださいました。

私は、ノートとペンを持参し、
しっかり聞こうと思っていました。

全ての事が、聞き慣れない事ばかりで
大学の講義のように始まりました。

既に、病名だけでも何を言っているか
分からない。
「脳室周囲白質軟化症」
当時は、聞き取れないし、読めないし、
書けなかったけれど、
今は、すらすら読めて、すらすら書ける。
(のうしつしゅういはくしつなんかしょう)
と読みます。


漢字の見たまんまの病気なのですが、
脳室、とか、白質、と言われても
よく分からないと思うので、
簡単に言えば、
「脳みそに穴が2個開いている」
ということです。
32週以下で産まれた子供に
多く起こるそうです。
娘も、あと1か月遅く産まれていたら
回避出来たのだと思います。
お腹の中に赤ちゃんを、
出来るだけ長くとどめておくのが
いかに大事なことか、
分かりますよね…。
穴が開いている、と言われたので
手術でふさげるのではないか、と
思いましたが、
そういうことではないと言われました。
薬の治療は?と思ったら、
薬も使えない。
要するに、
どうにもならないということです。
治療の方法が無いなんて…。

娘はこの時、2個の穴が開いていましたが、
それだけでも十分に重症な症状だと
思いますが、
10個開いてしまう子もいるとか。
怖くてたまらない。
聞いているだけで意識が遠く
なりそうでした。

私の顔色がどんどん変わっていくのに
ペイ先生も心配してくれて、
「いったん休憩しましょうか?」
と言ってくれたけれど、
もう、今日、今、この時で、
決着をつけたい!
つづく。
◆過去記事◆
呼吸を吐きながら、って事みたいですね♪
子宮全摘手術。
不妊治療の話。
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文字にすると、
淡々と話す先生が
冷たく見えるかもしれませんが、
自分の感情を入れる事なく、
こうやって説明しなきゃ
いけないんだと思います。
イラストは簡単に書いていますが、
こちらの質問にも丁寧に答えて
くれていました。
この先、
いい部分も書くつもりなのですが、
私は好きな先生でした(*^^*)
しばらく先生との会話が続きます。
コメント
コメント一覧 (10)
素晴らしいです、尊敬します。
生きていこうと、私もどんなに辛くても
頑張って良い母、妻でありたいと
娘2人を抱きしめながらいこうと思います。
もしも、50年前に今の医療が発達していれば
私自身の病気に苦しまなくて
もっともっと生きやすかったかな。
なんて、贅沢なこと思ってしまう
こんな恥ずかしい私に、喝をありがとうです。
apori3
が
しました
多くの親達があぽりさんと同じ気持ちを乗り越え、また乗り越えられなくてもがき苦しみ、1日1日を強く生きて子供達も生命と自己を尊重され生きています。重いハンディを持つ子達を身近に感じながら読むのは時々辛いですが あぽりさんの漫画に癒されもし、このカテゴリーはとても複雑な思いで見ています……結局は見てるんですけどね(´^ω^`;)
apori3
が
しました
私も子供が産まれてすぐに脳室周囲白質軟化症と診断されました。そして夫もちょうどうつ病を発症した時期でした。
誰にも頼れない私が、リメイク前のあぽりさんのブログを見つけ、貪るように読んでとても励まされましたのを思い出しました!3年前の話ですが、ありがとうございました。
これからもブログ楽しみにしています!
apori3
が
しました
やっぱりなぁ。
やっぱりいい先生ははじめから良い兆候あるわー。
私は今回もあたおかな先生にあたってハズレ引いちゃった。残念。
プライド激高、気遣いゼロ会話は支離滅裂系。おわた。
医者の当たり外れが極端すぎると感じる日々。
apori3
が
しました
次の日あぽりさんが来院すると思ってらしたし、顔色が変わっていくのもちゃんと見てらっしゃるし^^
質問に答えて下さるのもホッとしますね!
あぽりさんも相当の決心して説明を受けられたんですね。読んでる私も意識が遠くなりそうです。(≧д≦)
どのように病状が良くなっていくのかすごく気になります!
apori3
が
しました
いつも楽しくブログ拝見しています。
以前不妊治療の記事のときに自分も悩んでいることをコメントさせていただいた者です。
あの後、あぽりさんの子宝イラストをスマホの待ち受け画面に設定してたら無事妊娠できたんです✨
そして今日無事出産しました✨ただ、妊娠33週での出産となったため赤ちゃんは今NICUにいます💦(幸い経過は良好のようです😊)
偶然とは思いますが、あぽりさんの記事と私の人生がリンクしているようで勝手にご縁を感じています😊
あぽりさんのブログにいつも元気づけられています✨またブログ見に来ます✨
apori3
が
しました
娘ちゃんは今は元気って分かっていても、当時のあぽりさんの心情を思うと泣けてしまう(T^T)
誰よりも共有して頼りたいご主人やご実家が一番あてに出来ないなんて本当に辛かったですよね( TДT)
apori3
が
しました
脳の病気になり、MRIをとると
脳が腫れて(ダメージをおった)
白くうつっていました。
脳にダメージをおったせいで
それまでの成長が全てなくなり
赤ちゃんの状態から
やり直している状況です。
(言葉も歩行もなくなりました)
脳に穴が開いていたのに
元気に過ごされている娘さんを目標に
頑張ろうという気持ちがわいてきました。
apori3
が
しました
十月十日をお腹の中で過ごすのは奇跡だったんだと思い知らされました!
怖い病気があるものですね!ペイ先生の優しい対応も良かったんでしょう
かんでふくめるようで安心感あったようです
この時の穴がふさがったから娘ちゃんは良くなったのかしら…
フウッ!
一生懸命読ませてもらいました!
apori3
が
しました