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㉛の続きです。
17年前の話を書いています。
前回、リハビリを提案されたことを
書きました。

帰り道、
めちゃくちゃ前向きになった私。
最初に聞いた時は、
寝たきりになると思っていたのが、
車椅子と言われたのがちょっと嬉しくて、
嬉しい話ではないのですが、
人は、2択だと、少しでもいい方に
考えようとするので。
失明か弱視、でも、
失明より弱視がいい、と思ったように。
しかも、リハビリを頑張れば
歩けるようになるかもしれないと思うと、
気持ちが上がりました!

でも、必ず歩けるようになるわけじゃ
ないので、
車椅子生活の事も念頭に入れて。
バリアフリーにしなくちゃ…なんて
考えていました。

古い話で、知らない方も
多いかもしれませんが、
娘が産まれた時よりも前に、
「車椅子の花嫁」というドラマが
あったんですね。
創作ではなく、実話で。
そして、乙武洋匡さんの著書、
「五体不満足」という本があるのですが、
私は、新刊の時に購入していました。
娘が産まれる前に発売された本です。
うろ覚えですが、
産まれつき、手と足が無くて、
だけど、産まれた時からそうなので
自分はなんとも思っていない。
産まれた時、周りの人が
「気絶するかもしれない」と思って
隠していたけれど、
母親の第一声は「かわいい」だった、
というようなことが書かれています。
(※↑修正しました。
教えて下さった皆さん、
ありがとうございます!)
乙武さんを取り巻く周りの方が
とても優しく、
本人も明るい。
読んだ時、涙が出るくらい
感動したんです!
きっと、どんな障害があっても、
本人と、その人を取り巻く周りの
気持ちによって
幸せになれるんだと思いました。
周りの人みんなが、こんなに優しい人
ばかりじゃないし、
そんな簡単なものじゃないというのは
分かっていたけれど、
そうでも思わないと
やってられなかったです。

ただただショックで
泣いているだけの私でしたが、
私は私の出来る事を頑張ろう!
と思いました。
なぜか分からないけれど、
めちゃめちゃ前向きになった時でした。
その後私がやった事は…

検索魔になりました。
今は昔よりももっと、
検索魔になる方が多いのではないかと。
息子がいたので、
パソコンに向かえるのは
子供が寝た後だけ。
寝ないで検索していました。

だけど、どんなに検索しても
私が欲しい情報は手に入りませんでした。
病名で検索していたので、
出てくるのは医学的な難しいものばかり。

私が知りたかったのは、
この病気の子が、どんな生活を送り、
1歳、2歳、3歳…と、
どんな風に成長していくのか。
母親として出来ることは何なのか。
5年後は?10年後は?
大人になったらどうしてる?
リハビリでどこまで回復するか
分からないので、
元気になった人の姿を見たかったのですが、
全く見つけられませんでした。
数件見つかったのは、
予後の悪いものでした。
でも、悪い情報も全て知りたかった。
自分の子供に起こりうる全ての事を。

本屋にも何軒も足を運びましたが、
やはり、専門的なものばかりで
私の欲しい情報はありませんでした。
こうして、
情報が絶たれてしまいました。
そんな時、ふと目にしたのが、

娘と同じ病名のものは無かったけれど、
「脳」について書かれているものは
多かった。
私はここに着目しました。
イラストに書かれている本の題名は
適当です(笑)
つづく。
◆過去記事◆
若いとすぐ修復する。
子宮全摘手術。
不妊治療の話。
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前に書いた時も、今回も、
その後の成長過程を知りたいという方が
多かったので、
この出産記は長くなりそうです(^^;
日常の記事が全く書けなく
なってきたので、
たまに違う記事を入れていきますね。
私も息切れしてきましたし!
重い話が続くと
気持ちも重くなりますもんね。
(この後は明るい方に向かうと
思います)
コメント
コメント一覧 (25)
私も検索魔になりました、生まれてすぐの踵から採血してする検査に引っかかってお知らせ来た時。
そして、ドンピシャな情報もなくて。
本屋さんにもなくて。
apori3
が
しました
apori3
が
しました
何か病気を持って生まれてくる赤ちゃんはこのお母さんのところなら大丈夫
って思ってお腹の中に来るって聞いたことがあります
メルヘンな話だし当事者のママは、いやいや、、って思うかもしれませんが、あぽりさんのブログを読んでるときっと娘さんは明るくて前向きなあぽりさんに惹かれて生まれてきたんだろうなって思います
apori3
が
しました
大変だった体験を思い出しながら描いていくのは骨の折れる作業だと思います。娘ちゃんが今元気な事を知ってるから安心して読んでいられます。
あぽりさんの話の進め方やイラストが大好き。
そして本のタイトルの入れ方もあぽりさんらしくてププっとしました。重いだろう話のガスをそうやって抜かすセンス好きです🤣。
apori3
が
しました
誰でもくじけそうになったり凹んだり、もう立ち直れない・・・って事が起こっても、生きていかなきゃいけない。そんな時やっぱり前を向いて進むしかないのなら、出来る事を良い方へ進んで行きたいですもんね╭( ・ㅂ・)و ̑̑ グッ
今はちょっと検索すると、ビックリする位の情報が得られるけど、17年前は、そこまでネット社会では無かったですもんね・・・情報収集も大変だったと思います。
脳についての書籍からも情報収集とは・・・さすがです!(^^)!
apori3
が
しました
というのも、昔家庭訪問の時に話題になったくらいで 詳しい話は聞きませんでした(へぇそうなんだ?と軽く聞き流した感じで)
当時の体重やら何ヵ月だったかも知らなかったですが、斜視、ターナー症候群、低身長等、影響はあったんじゃなかろうか?と今さらながら感じています。
一歩間違えば私も娘さんと同じくどうなっていたかわからなかった、ぶっちゃけなんで普通の体に産まれてこなかったの!?と思わなかった訳ではないですが、それでも母は頑張って産んでくれたのだと‼️今は思えるようになりました。
娘さん、立派に成長されて本当に良かったです!
学生さんには辛い時期が続きますが、楽しいキャンパスライフを過ごせるようこれからも応援しています!
apori3
が
しました
私も、20年前に五体不満足を病院の売店で買いましたよぉ!
我が子も超低出生体重児で、未熟児網膜症だったので…
私も、あぽりさんと同じ気持ちだったと思います。
でも、確か乙武さんのお母様は、乙武さんを初めて見た時には
『可愛い』って言ったと記憶しております。
我が子がどんな姿であろうとも、可愛いと思えたお母様の事を素晴らしいと思った記憶があります。
それが私にとっても希望の光となりました。
思い違いだったらごめんなさい。
これからもblog楽しみにしております。
apori3
が
しました
気になったのですが…
乙武さんの『五体不満足』って、お母さんの第一声は「かわいい!」だったような気がします。
(私はそこに衝撃を受けたような)
周囲が、母親がショックを受けないように最後の最後まで隠していたのに、お母さんが全肯定な受け止め方をして、だから僕は自分をかわいそうだと思ったことはない、という話だったと記憶しています。
それくらい、母親の反応は子どもの考え方に影響するってことですよね。
お仕事も大変な中、毎日更新ありがとうございます!
ご無理のないよう、これからも頑張ってください!
apori3
が
しました
あぽりさん、いつもブログ応援しております。
apori3
が
しました
覚悟が決まったら、母は強いですね❗
娘さんは、あぽりさんを選んで生まれてきたような気がします✨✨
もちろん、息子さんも🎵
apori3
が
しました
乙武さんのお母様は気絶しそうだったのではなく、産後お父さんやドクター達が、気絶してしまうのではと心配し、なかなか会わせてもらえなくて、気絶した時用のベッドまで用意してから初対面したけど、お母様はやっと会えた我が子に『かわいい』と発した、と言う話だったと記憶しています。当時まだ高校生くらいだったのですが、お母さんてすごいなーと強く印象に残ってます。
apori3
が
しました
検索魔になりますよね。
私も家族の症状、自分の体に起きてる気になる症状等スマホで検索しまくりです。
検索すると悪いものばかり目についてしまうんですけどね…
そしてたくさん検索した翌日は何故か迷惑メールが増えるんですけどね…(個人情報なんて打ち込んでないのにどこかで情報抜かれてる?!)
息切れしてきたとのこと、適度にテキトーにあぽりさんのペースでお願いしますね〜。
apori3
が
しました
素人には何もわからないですね。
本になにかヒントになることが書いてあったのでしょうか?
apori3
が
しました